

Coordinador:
Dr. Francisco Javier Capote Huelva

Secretario:
Dr. Antonio Fernández Jurado
La creación del Grupo Andaluz para los Cuidados y la Humanización en las Enfermedades de la Sangre (GRACHES) responde a una serie de desafíos y necesidades que se han ido agudizando en los últimos años en el ámbito de la salud y el cuidado de los pacientes hematológicos. En un contexto social y sanitario marcado por la deshumanización de los cuidados y la creciente fragmentación de los apoyos familiares, surge la necesidad urgente de ofrecer una atención integral y humanizada para aquellos pacientes que enfrentan enfermedades hematológicas.
El avance de la medicina ha traído consigo tratamientos cada vez más complejos y sofisticados, impulsados por el desarrollo de la medicina de precisión y el uso de tecnologías como la inteligencia artificial. Estos avances han permitido personalizar el tratamiento de manera más efectiva y precisa, lo que representa un gran avance en el cuidado de los pacientes. Sin embargo, también han traído consigo nuevos retos, como el manejo de las toxicidades de los tratamientos innovadores, que requieren un seguimiento cercano y especializado, y una educación continua tanto para profesionales como para pacientes y cuidadores.
La ambulatorización de los cuidados y el aumento de la edad de los pacientes, que en muchos casos tienen que enfrentarse a su enfermedad en solitario debido a la disminución de los apoyos familiares (menos hijos y más hogares unipersonales), pone aún más en evidencia la necesidad de una atención más humana y cercana. El creciente envejecimiento de la población y la mayor prevalencia de enfermedades hematológicas exigen un enfoque multidisciplinario y holístico que integre tanto los aspectos médicos como los emocionales, psicológicos y sociales de los pacientes.
El uso de tecnologías avanzadas, como la inteligencia artificial, puede mejorar la precisión en el diagnóstico y la personalización del tratamiento, pero también plantea nuevos desafíos éticos, de privacidad y de accesibilidad. La implementación de estas tecnologías debe ir de la mano con la humanización de los cuidados, para que los avances no solo se traduzcan en mejores resultados clínicos, sino también en un trato más cercano y empático hacia el paciente.
Por todo ello, el GRACHES se constituye con el objetivo de dar respuesta a esta realidad. Su creación busca humanizar los cuidados y ofrecer una atención de calidad que no solo aborde las enfermedades hematológicas desde una perspectiva médica, sino que también tenga en cuenta el bienestar emocional y social de los pacientes, con un enfoque integral y colaborativo que implique a todos los profesionales de la salud, pacientes y sus familias. En este contexto, se pretende que los avances en medicina de precisión y inteligencia artificial se utilicen de forma responsable, complementando una atención más personalizada, humanizada y accesible.
Objetivos del GRACHES
- Mejorar la calidad asistencial: Promover una atención integral centrada en el paciente, que abarque no solo el tratamiento médico de las enfermedades hematológicas, sino también su bienestar emocional, psicológico y social.
- Humanización de la atención sanitaria: Fomentar una atención más humana, empática y accesible, promoviendo la comunicación efectiva entre los profesionales sanitarios y los pacientes, y su familia.
- Formación en el manejo de toxicidades de los nuevos fármacos: Establecer estrategias educativas y de formación tanto para profesionales de la salud, como para pacientes y sus cuidadores, sobre el manejo adecuado de las toxicidades derivadas de los tratamientos innovadores en hematología, incluyendo terapias dirigidas e inmunoterapias. Esto incluirá talleres, cursos y materiales informativos para mejorar la comprensión y manejo de estos efectos secundarios.
- Desarrollo de protocolos y guías de cuidados: Elaborar, revisar y actualizar protocolos de cuidados específicos para pacientes con enfermedades hematológicas, promoviendo la figura del paciente experto y mejorando la seguridad del paciente en cada fase del proceso asistencial.
- Promoción de la participación activa de los pacientes: Involucrar a los pacientes y sus familias en la toma de decisiones sobre su tratamiento y cuidados, favoreciendo su autonomía y participación en los procesos terapéuticos.
- Involucrar a otros profesionales en el cuidado integral: Fomentar la colaboración interdisciplinaria con psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas y otros profesionales de la salud, con el fin de proporcionar un enfoque integral y holístico en el tratamiento y apoyo al paciente hematológico.
- Investigación en cuidados y humanización: Fomentar la investigación sobre el impacto de los cuidados humanizados en la calidad de vida de los pacientes hematológicos, así como en los resultados clínicos y la satisfacción del paciente.
Actividades/Reuniones
Actividades y/o reuniones relacionadas con la Red de eritropatología del sur.